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解放日报|贺荟中:特别的爱,给来自星星的孩子


发布时间:2015-01-09

  前不久,上海市闵行区自闭症志愿者协会正式成立。这意味将有更多的人,为那些来自星星的孩子付出爱与帮助。

  但爱来自星星的孩子,并非简单的事。他们到底面临着哪些困境?需要怎样特别的爱?来听听华东师范大学特殊教育学系副教授贺荟中怎么说。

  他们是安静的乖孩子

  解放周末:以专业的角度讲,自闭症是一种什么

  贺荟中:自闭症也称孤独症,是一种神经发育异常的障碍,是多种障碍的集合体。它的临床特征是社会沟通与交往障碍、兴趣狭窄与行为刻板,比如听而不闻视而不见等。因此,一些自闭症患者小时候常被家长夸赞是安静的乖孩子

  解放周末:这种安静的乖孩子的出现率是否在不断增加?

  贺荟中:是的。近年来,自闭症发生率呈逐年快速递增的趋势。美国疾病控制与预防中心报道,2013年美国每68人中就有一人患自闭症,而这个数字在2012年是每88人中有一人,2008年是每150人中有一人。

  我国关于自闭症的发生率还没有确切的调查报道。据201410月推出的《中国自闭症儿童发展状况报告》,中国自闭症的发生率和世界其他国家相似,约为1%。以此推算,目前我国自闭症患者超过1000万,0-14岁的自闭症儿童可能超过200万。

  家长对孩子是否处于正常发育状态要有所察觉

  解放周末:有关自闭症的成因众说纷纭,权威的解释究竟是什么?

  贺荟中:早前有说因父母教养方式不当而引发自闭症的,包括父母对孩子缺乏爱、父母性格原因等;也有自闭症与父母学历、智商、收入相关之说。但事实上,自闭症与这些因素统统无关。近年来,还有一些铅中毒、汞中毒、接种疫苗等引起自闭症的说法,同样没有科学的依据。

  到目前为止,自闭症的确切原因尚未找到。但可以确定的是,自闭症是多种障碍的集合体,主要是脑发育异常所致,而导致这种脑发育异常的权威解释是基因与环境相互作用所引发的。

  解放周末:家长能否自行判断孩子是否患有自闭症?

  贺荟中:自闭症的筛查与诊断一般需要专业人士来进行。但家长对孩子是否处于正常发育状态要有所察觉。研究发现,自闭症的早期征兆一般在1岁之前就有表现。因此,假如家长发现孩子很少正眼看人、对家长喊其名字鲜有反应、很少能顺着家长手指的方向去看等情况时,应尽早带孩子去医院进行专业诊断。需要一提的是,我们传统的贵人开口迟的说法,往往会延误一些家长对孩子病情的诊断。而事实上,早诊断、早干预,对自闭症孩子的康复至关重要。

  解放周末:不少患儿家长反映,自闭症的治疗方法五花八门,如何在有限的时间内找到最适合自己孩子的方法?

  贺荟中:整体而言,当前还没有针对自闭症的特定医学手段,主要依赖教育干预,种类确实繁多。美国著名学者辛普森和同事将自闭症教育干预方法归纳为具有科学依据的干预方法有希望的干预方法有限证据支持的干预方法以及不予以推荐的干预方法几类。其中,前两类是指多年来被广泛应用、没有或少有不良研究结果、研究表明可以使自闭症患者反应积极和获得技能的方法,例如关键反应干预方法结构化教学等。后两类是指那些仅有少量研究,无广泛应用或无广泛研究结果的方法,包括宠物/动物疗法艺术治疗法等。

  我认为,考虑哪种方法更加优越的同时,还需要考虑哪种方法在什么时间、什么地点、更适合哪一个患者,因为每一个孩子本身的情况各不相同,年龄、智力、语言能力、家长的压力状况、家庭文化因素等,都可能影响到疗效。

  病急乱求医,不仅花费巨大,还可能使孩子错过最佳干预时机。有的家长让孩子尽可能多参加一些干预项目,以保证不会错过正确的那一个。其实,参与过多项目,真正花在有效项目上的时间就会减少;并且,多种干预训练会让孩子筋疲力尽,反而降低有效性;此外,同时参与到多项干预训练中,很难判断究竟哪一种治疗方法真正有效。

  越来越多的自闭症儿童走进了普通学校

  解放周末:到了入学的年龄,特殊学校教育是否就是自闭症孩子的唯一选择?

  贺荟中:不是,他们可以安置在普通幼儿园特教班、普通幼儿园普通班、特殊学校、普通学校特殊班、普通学校普通班等。在融合教育思想的影响下,如今有越来越多的特殊儿童包括自闭症儿童走进了普通学校。

  解放周末:什么样的自闭症儿童能够适应普通学校的教育?

  贺荟中:研究发现,年龄小、语言能力高、智商高的中高功能自闭症儿童,安置于普通班级的可能性较大;相对而言,年龄较大、语言能力和智力落后的低功能自闭症儿童,更适合就读于特殊教育学校或普通学校特殊班级。

  解放周末:目前,自闭症儿童在普通学校接受教育存在哪些问题?

  贺荟中:我在一项相关研究中发现,一些本不具备相关条件的自闭症儿童被安置在普通学校,给学校、老师和孩子本身带来诸多问题。有的自闭症孩子在教室里坐不住,上课时随意走动,有时还会从教室后门跑出去,老师只好中断教学出去寻找; 有的自闭症孩子有严重的情绪问题,无故哭或笑、攻击别人,和整个班级格格不入。

  还有一个突出的问题是,目前大多数普通学校无法为自闭症儿童提供足够的专业支持。一些普通学校的教师平时工作任务就比较重,且缺乏自闭症教育的专业知识,因此难以给自闭症儿童足够的帮助。有一位在普通学校就读的自闭症学生,整体条件不错,但一下课就乱跑、乱丢东西。我与这个孩子交谈后,经过专业分析,找到了问题的原因。在我的指导下,班主任煞费苦心,终于让孩子适应了学校的生活。可是不久后,孩子又出现了久站在学校电梯旁的行为。出于安全考虑,我和这位班主任又积极尝试,解决了新问题。

  解放周末:家长该如何为自闭症孩子选择合适的教育途径?

  贺荟中:关于自闭症儿童的教育安置,我的建议是:

  首先,并非所有的自闭症儿童都可以从普通学校的教育中获益,适合孩子的教育才是最好的教育。

  其次,自闭症儿童进入普通学校接受融合教育应该是一个动态过程,需要在不同的时间段对效果重新评估,根据结果,或重新增补缺乏的支持策略、提高融合教育水平,或选择其他的教育安置环境,如转到特殊学校、普通学校特教班等。

  还有,家长要充分与普通学校教师沟通,告知自己孩子的状况,积极申请随班就读资格。作为专业学者,我希望越来越多的普通学校能够提供满足自闭症儿童特殊需求的支持服务,如全员参与融合教育的氛围、有效的支持性干预项目等。

  父母离世后,自闭症孩子何去何从

  解放周末:很多自闭症孩子家长特别担忧的是,一旦自己离世后,孩子何去何从?

  贺荟中:我和我的研究生所做的一项针对196名自闭症家长的调研访谈显示:自闭症患者家长最担心的就是自己去世后孩子的安置问题。在电影《海洋天堂》中,自闭症主人公的爸爸在患癌症之后带着儿子一起跳入大海,凄惨的结局令人动容。我认为,当前亟需建立大龄自闭症患者的社会保障体系,尝试通过多种手段缓解自闭症患者家庭的生活困难。

  解放周末:对于社会保障体系如何建立,您有何建议?

  贺荟中:这确实是我一直在研究思考的课题,我觉得主要有这么几点:

  一是提高自闭症患者的福利保障水平,如将年满18岁的患者,直接纳入城市最低生活保障体系,并为照料者提供津贴与最低生活保障。

  二是建立养护+就业的保障模式。在美国和日本,这种模式已非常成熟,成为解决大龄自闭症患者托管、劳动和养老的理想模式。我们可以尝试在经济发达的地区建立庇护性工厂,让自闭症患者在正常人的辅助下以半社会化方式参与劳动。

  三是鼓励发展民营自闭症康复机构。比如对此类机构提供减免税收、免费培训员工等优惠政策,将从业人员纳入特殊教育津贴享受范围。

  四是关注居家的大龄自闭症患者。如加大对街道、社区残疾人职业康复站的投入与建设;在社区建立生活支援服务小组,给自闭症患者家庭提供做饭、打扫、个人护理等服务。

  贺荟中 华东师范大学特殊教育学系副教授,心理学(特殊教育方向)专业教研室主任;研究方向为自闭症的理论与干预研究、自闭症干预教师的专业发展研究。阅读原文


来源|解放日报 记者|刘璐 编辑|戴勇



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